L’anémie falciforme est une condition à vie dont les symptômes et les complications varient considérablement d’une personne atteinte à une autre, et d’une période de vie à une autre chez une même personne qui en souffre. Actuellement, la greffe de cellules souches hématopoïétiques est la seule méthode de traitement efficace, mais elle est offerte à une petite minorité de personnes, en raison, entre autres, du manque de donneurs appropriés.
Chez les bébés atteints de l’anémie falciforme, de graves complications de santé peuvent se produire à peine quelques mois après la naissance, comme des infections potentiellement mortelles, des crises vaso-occlusives, etc., pour lesquelles il est essentiel d’obtenir les soins d’équipes médicales spécialisées. Les parents de ces bébés doivent être renseignés pour pouvoir anticiper ces complications, afin que des mesures appropriées puissent être prises rapidement pour assurer la sécurité et le développement optimal de leurs enfants. Le début de l’adolescence est le moment tout indiqué pour que ces patients puissent apprendre en détail la nature de leur propre état de santé, afin qu’ils puissent savoir comment se maintenir en santé et comment intervenir eux-mêmes face à cette maladie. La transmission de ces connaissances est cruciale, en plus de respecter leurs rendez-vous cliniques réguliers. L’adolescent et le jeune adulte font face à de nombres défis, au moment où la personne atteinte de l’anémie falciforme doit manifester une plus grande indépendance sous les pressions exercées durant ses études et dans son travail. Il est essentiel pour ces personnes d’avoir une saine estime de soi et de se motiver à demeurer en santé. Le vieillissement entraîne inévitablement des inquiétudes puisque, en plus du processus d’usure normale, l’anémie falciforme peut provoquer des lésions prématurées aux organes. Pour répondre à ces diverses inquiétudes, les recherches récentes menées dans ce secteur se doivent d’être appuyées par les services d’équipes spécialisées. Durant ces étapes cruciales de la vie, les personnes atteintes de l’anémie falciforme éprouvent des besoins physiques et psychosociaux bien distincts de ceux des personnes non affectées par cette maladie. Ces patients ont besoin de soins complets administrés dans des centres médicaux spécialisés qui sont vraiment en mesure de répondre à leurs besoins bien particuliers.
