FAQ

 

  1. Comment contracte-t-on la drépanocytose aussi appelée l’anémie falciforme?

L’anémie Falciforme n’est pas contagieuse. Elle est transmise par les gènes des deux parents.

  1. Est-ce que l’anémie falciforme est une sentence de mort?

Non. De nos jours, avec l’amélioration des traitements, l’espérance de vie a considérablement augmenté. Elle est estimée à 50 ans pour les hommes et plus de 60 ans pour les femmes.

  1. Quelles sont les bonnes habitudes pour vivre avec l’anémie falciforme?
  • L’hydratation : Boire, boire, boire
  • Être discipliné et suivre ses traitements et rendez-vous médicaux
  • Se détendre et éviter le stress
  1. Quels médicaments sont le plus couramment utilisé dans la prise en charge de l’anémie falciforme?
  • Hydroxiyuréa
  • L-Glutamine
  • Oxbryta
  • Adakveo
  • La pénicilline
  1. Qu’est-ce que le sang phénotypé et pourquoi est-il important dans les soins de la maladie d’anémie falciforme?

C’est un sang qui est le plus près du groupe sanguin du receveur.

Utiliser le sang phénotypé réduit le risque de réaction à la transfusion et le développement d’anticorps.

  1. Quelles sont les complications possibles avec l’anémie falciforme?

Les Nécroses, les AVC à n’importe quel âge, l’insuffisance cardiaque,  rénale), ulcères aux jambes, l’anémie, les crises de douleurs.

  1. Pourquoi est-il important de connaître son statut d’anémie falciforme?

Cela vous permet de prendre des décisions éclairées lorsque vient le temps de procréer. Donc, de limiter le risque d’avoir des enfants atteints d’anémie falciforme.

  1. Quelles sont les différents types d’anémie falciforme??
  • Maladie de l’hémoglobine SS (HbSS) …
  • Maladie de l’hémoglobine SC(HbSC)
  • Bêta thalassémie
  • Hemoglobin SB 0 (Beta-zero) thalassemia
  • Hemoglobin SD, hemoglobin SE, and hemoglobin SO
  1. Où est-ce que l’anémie drépanocytaire est plus répandue dans le monde?
  • Afrique subsaharienne
  • Arabie saoudite
  • Caraïbes
  • Méditerranée
  • Moyen- Orient
  • Amérique du Sud
  • Amérique Centrale
  • Asie du Sud-Est
  1. Quand a lieu la journée de sensibilisation à l’anémie falciforme?

En 2008, l’organisation  mondiale de la santé (OMS) a déclaré le 19 juin comme étant la journée mondiale à la drépanocytose.

  1. Qu’est-ce que le trait d’anémie falciforme?

Une personne a le trait d’anémie falciforme, lorsqu’elle hérite d’un gène d’hémoglobine normal (A) de l’un des parents et d’un gène altéré de l’autre (S).

On dit alors que cette personne est porteuse du trait, mais elle n’est pas malade.

  1. Peut-on guérir de l’anémie falciforme?

Oui, le seul traitement permettant de guérir est une greffe de moelle osseuse, qui doit être réalisée avec un donneur compatible.

  1. Comment la drépanocytose peut-elle affecter le développement social d’un enfant?

La drépanocytose entraîne de nombreux problèmes sociaux et psychologiques qui doivent être traités par des soins adéquats et un soutien. L’énurésie, les symptômes dépressifs, l’absentéisme scolaire et la détérioration des performances scolaires sont les problèmes fréquemment rencontrés.

  1. Comment la drépanocytose peut-elle affecter la puberté?

Les enfants atteints de drépanocytose grandissent et se développent généralement plus lentement, atteignant même la puberté plus tard que leurs camarades. Ce retard de croissance est dû au fait qu’ils ont moins de globules rouges. Les adultes atteints de drépanocytose sont aussi souvent plus petits et plus minces que la population générale.

  1. Drépanocytose et Racisme

La drépanocytose a été découverte il y a plus de 115 ans, elle est la maladie génétique du sang la plus répandue dans le monde. La drépanocytose touche également de manière disproportionnée les personnes de race noire.

Malheureusement, les recherches montrent que les préjugés et la stigmatisation associés à la maladie raccourcissent la vie des personnes atteintes de drépanocytose, plus vite que la maladie elle-même. Peu de gens savent à quel point la drépanocytose est une maladie grave pour les familles et les patients.