Storma MacDonald

Je suis née à Vancouver en Colombie-Britannique et je suis artiste plasticienne, auteure et poète. Quand j’étais enfant, je pleurais beaucoup à cause de la douleur et les médecins ne pouvaient pas m’expliquer pourquoi. À un moment, ils ont même essayé d’accuser ma mère d’abus. À l’âge de 7 ans, ma mère m’a emmenée à l’hôpital et un jeune stagiaire a pensé qu’il serait sage de vérifier l’anémie falciforme. Il s’est avéré que j’avais la drépanocytose SC. Les médecins ont continué à nous dire que le trait « SC » était une forme plus douce de la drépanocytose même si j’étais dans les hôpitaux toute ma vie. À l’âge de 13 ans, je me suis faite enlever la vésicule biliaire. Dans la vingtaine, j’ai été diagnostiquée du WPW (syndrome de Wolff Parkinsons White), un problème cardioélectrique, vm’ayant conduite à subir une intervention chirurgicale cardiaque.

J’ai commencé à avoir le syndrome thoracique aigu que j’ai bêtement traité à la maison, pensant que ce n’était pas grave, car on m’avait dit que j’avais une « forme plus légère de drépanocytose ». Sauf que je me suis rendue compte plus tard que cela aurait pu être mortel. Dans la trentaine, on m’a diagnostiqué un asthme, après un rhume sévère, qui a déclenché un syndrome thoracique plus aigu. On m’a également diagnostiqué une colite ulcéreuse probablement due aux médicaments anti-inflammatoires que j’avais pris pour soigner les crises de drépanocytose au fil des années.

En 2015, j’ai failli mourir. Je suis allée à l’hôpital pour une crise. J’avais mal à l’omoplate gauche et au bras. J’ai eu une pneumonie due à une trop grande quantité de liquide intraveineux, et qui a entraîné un syndrome thoracique aigu. Ils m’ont transfusé et mon corps a rejeté la transfusion. J’ai fait une hyper hémolyse qui pouvait être mortelle. Ils m’ont envoyé eaux soins intensifs. J’ai une hématologue incroyable qui s’appelle Dr Hatoon Ezzat ; elle a pu me sauver la vie. Je lui serai reconnaissante pour le restant de mes jours. Je suis restée à l’hôpital pendant environ trois mois, avant une convalescence de plus quatre mois à la maison.

Ensuite, on m’a mise sous traitement d’hydroxyurée ou Hydea, ce qui a provoqué des complications jusqu’à ce que le bon dosage soit trouvé. Maintenant, je vieillis et les jours sans douleur sont de moins en moins nombreux comme le sable dans un sablier ; les exigences qui pèsent sur moi sont de plus en plus lourdes ; et la patience et la compréhension des gens diminuent. Je m’énerve quand les gens disent que la forme SC est plus douce. Ce mythe peut être fatal, car il donne aux patients et aux prestataires de soins de santé la fausse impression qu’ils ne doivent pas être aussi vigilants avec le traitement qu’avec la drépanocytose SS. En 2014, lors de la conférence nationale de l’Association d’anémie falciforme du Canada, AAFC à Toronto, une femme nommée Dre Veronique Naessens, du Centre universitaire de santé McGill a présenté de nouvelles recherches qui expliquent la différence entre les formes SC et SS de la drépanocytose qui prouvent qu’elles doivent être traitées avec le même soin. Ce n’est pas plus doux, juste différent.

Le cycle d’épuisement de douleur, d’hospitalisation et de rétablissement a rendu difficile d’occuper un emploi à temps plein. Je suis passée d’un emploi à l’autre sans pouvoir les conserver. Mais les patients atteints de la drépanocytose font ce qu’ils peuvent pour travailler et survivre comme tout un chacun. Nous travaillons dur et ne sommes pas des « drogués » paresseux. Outre les complications et l’imprévisibilité de la maladie, nous sommes confrontés aux coûts croissants de la vie, à la lutte contre l’isolement et la solitude, à l’abandon de certains amis ou de nos familles trop effrayées pour rester en contact, à la discrimination et à la négligence de certains médecins. Notre réalité porte sur l’humiliation de la perte d’emploi ou le manque d’éducation en raison de plusieurs journées d’absence, la crainte d’une vie trop courte et douloureuse.

En 2014, j’ai cofondé l’association d’anémie falciforme de la Colombie-Britannique avec trois autres femmes affectées par cette maladie, Adobie McAllister, Beverly Ndukwu et Thelma Mcdonald (ma mère). Notre groupe vise à améliorer la vie des personnes atteintes. Nous espérons que les patients recevront un jour des soins avec une couverture d’ordonnance supplémentaire. Nous voulons des cliniques de jour pour les malades souhaitant être traités à domicile ; la livraison de nourriture à l’hôpital ou à la maison ; des visites à domicile ou des programmes de mentorat avec d’autres patients drépanocytaires.

Je suis très reconnaissante envers ma mère, mes amis et mon équipe de soins pour tout l’amour et le soutien qu’ils me donnent. Il est important de ne jamais baisser les bras, peu importe les difficultés. Croyez-en vous-même. « Il fait toujours plus sombre avant l’aube ».

Je m’appelle Storma Mcdonald, j’ai 43 ans et ceci est mon histoire.

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