Wilson Sanon

Il y a un peu plus de vingt ans, l’anémie falciforme, aussi appelée drépanocytose, était totalement méconnue du grand public. Malheureusement, cette maladie n’était pas mieux connue dans le milieu de la santé. Est-il possible qu’une hémoglobinopathie causant des douleurs sévères, une panoplie de complications de santé telles que les accidents vasculaires cérébraux, le syndrome thoracique aigu ainsi que la nécrose des os, soit mal connue de tous ? Wilson Sanon a milité avec ferveur pour changer l’ignorance face à cette maladie. La vision transformatrice de Sanon est restée solide et forte durant toutes ces années. Cette vision déterminée vise à obtenir des services médicaux adéquats pour entourer, aider et redonner de l’espoir à ces enfants, à leurs parents et à leurs familles. Cette maladie génétique qu’est l’anémie falciforme frappe plus de 5000 Canadiens chaque année. Cette vision, tel un phare dans la nuit, a permis à Wilson Sanon de mettre sur pied une association provinciale pour les patients et ensuite de compter parmi les membres fondateurs de l’association nationale canadienne pour l’anémie falciforme.   En s’investissant personnellement avec énergie et passion, Wilson Sanon a su, tout au long de son parcours, faire avancer la science par un combat quotidien. Wilson connaît intimement les répercussions profondes de l’isolement causées par cette maladie puisqu’il est le père de plusieurs enfants atteint de l’anémie falciforme causant la douleur et l’impuissance puisqu’il n’existe pas encore de médicaments apportant la guérison. Grâce au courage de Wilson Sanon, voilà maintenant plus de deux décennies que ceux qui souffrent de cette maladie qu’on dit orpheline, ont une voix. Il faudrait des pages et des pages pour parler de tout ce que Wilson a fait pour aider les familles et les enfants du Québec. Grâce à lui, une clinique pour adultes atteints de la maladie d’anémie falciforme a été inaugurée au CHUM. Il a milité pendant 10 ans pour l’adoption du dépistage néonatal de l’anémie falciforme pour tous les nouveau-nés du Québec dont le projet de loi a enfin vu le jour en 2013. Il organise des collectes de sang, des campagnes de financement, participe au marathon de Montréal afin de récolter des fonds pour mettre en place toutes sortes de projets et activités pour le mieux-être et le bénéfice des familles touchées par la maladie de l’anémie falciforme.

Voici certains de ses nombreux accomplissements:

• Mise en place d’une clinique de massothérapie à l’hôpital Sainte-Justine de Montréal, desservant gratuitement durant leur séjour, les enfants hospitalisés atteints d’anémie falciforme.
• Depuis plus de dix ans, organisation d’un camp d’été familial dans la nature, apportant un répit tant aux enfants qu’à leurs familles, en offrant des activités estivales rafraîchissantes (baignade, kayak, équitation, tir-à-l’arc, jeux de cirques, feu de camps, etc.).
• Ateliers de formation avec des spécialistes dans les domaines de la santé.
• Sessions de répit pour les mamans d’enfants atteints d’anémie falciforme, offrant des demi-journées de détente avec manucures et pédicures.
• Événements réseautage pour jeunes adultes atteint d’anémie falciforme, afin d’établir des connexions et de briser l’isol
• Gala annuel de collecte de fonds apportant le financement nécessaire pour mettre sur pieds le déroulement d’initiatives et d’activités pour les enfants et les familles, année après année.
• Symposium annuel offrant des conférences visant à éduquer et informer, particulièrement sur les plus récentes avancées scientifiques relatives à la maladie de l’anémie falciforme.

En février 2018, Wilson Sanon est décoré chevalier de l’Ordre national du Québec, l’une des plus hautes distinctions de la province. Le premier ministre de l’époque, résume le brillant parcours de Wilson Sanon lorsqu’il lui dit à la remise de sa médaille : « Vous avez transformé votre douleur en mission sociale. »

Ainsi se résume en quelques mots, la démarche exceptionnelle de Wilson Sanon.